A epilepsia sai da sombra

Não se trata de uma doença, mas, sim, de uma desordem neurológica a mais comum no mundo. Apesar disso, ainda sofre forte preconceito, o que obriga o portador a esconder sua condição. Felizmente, esse quadro começa a mudar

por Vanessa de Sá | fotos Omar Paixão

Acordo todos os dias no mesmo horário, me sento em frente ao computador e começo a trabalhar. Levo minha vida, mas sinto falta do contato com outras pessoas, conta o paulista Eduardo Caminada Júnior, de 37 anos. Formado em matemática, ele tem epilepsia desde os 3. De lá para cá, muita coisa já lhe aconteceu. Em 2002, por exemplo, ele foi demitido após uma crise e nunca mais conseguiu voltar ao mercado de trabalho. Desde então, exerce a profissão em casa.

O neurologista Li Li Min lidera a seção brasileira da campanha mundial que visa capacitar o sistema de saúde a atender corretamente o portador de epilepsia

A dificuldade de convívio seja pessoal, seja profissional é um problema. E isso porque há muita desinformação e preconceito. Basta lembrar que, em pleno século 21, a epilepsia continua, por incrível que pareça, com o mesmo estigma do passado, quando a vinculavam a magias ou fenômenos sobrenaturais. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), 1% da população do globo é portadora de epilepsia. No Brasil, os epilépticos somam 1 milhão a desordem é a segunda maior causa de procura por atendimento nos serviços de neurologia do Brasil, aponta um levantamento da Universidade Estadual de Campinas, a Unicamp, no interior paulista.

Apesar de ser a condição neurológica com maior prevalência no planeta, são poucos os que recebem um tratamento adequado e poucos também aqueles que a encaram com naturalidade. E isso obriga o epiléptico a se esconder, lamenta o neurologista Li Li Min, da Unicamp. Vencedor do II Prêmio SAÚDE!, da Editora Abril e do Prêmio de Sustentabilidade Científica, oferecido pelo laboratório Sanofi-Aventis, que apoiou o evento , Li Li Min coordena a seção brasileira de um projeto encabeçado pela OMS nomeado Epilepsia Fora das Sombras. Ao lado da colega Ana Paula Andrade Noronha e da psicóloga Paula Teixeira Fernandes, ele trabalha em uma série de ações educativas para desfazer as idéias errôneas sobre o tema.

A epilepsia tem um impacto profundo nas relações do paciente, explica a psicóloga Paula, que também é presidenta da ONG Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (Aspe), em Campinas.
Ninguém sabe lidar com a situação. O indivíduo é afastado do grupo e, numa empresa, não raro uma crise é motivo de demissão sumária, afirma. Um quadro que, a julgar pelo empenho de Li Li Min e sua equipe, tem tudo para ganhar contornos menos dramáticos.

É difícil encontrar pessoas assumidamente epilépticas. Nas associações de pacientes ou ONGs de apoio ao portador, é mais comum o contato com os pais do paciente do que com ele próprio, relata Eduardo Caminada. Esse foi um dos motivos que o levaram a criar um blog. Queria ajudar de alguma forma, mas, no início, só recebia comentários de parentes e alguns amigos meus. Agora, porém, a idéia original deslanchou, ganhou corpo e deu origem a um site, o www.vivacomepilepsia.org. Por meio dele, chegam vários depoimentos de gente com o problema e que expõe dúvidas e angústias. Contar a minha história abriu caminho para que muitas outras pessoas fizessem o mesmo.

Assim como Eduardo, diversos grupos pelo planeta se dedicam a divulgar o distúrbio. As idéias preconcebidas crescem na proporção da falta de informação. E, quanto maior ela for, mais o paciente se verá compelido a se refugiar, ficando com muita insegurança e auto-estima baixíssima, diz Paula Teixeira Fernandes.

DROGAS PARA CONTROLAR
O desconhecimento dá as caras em outras esferas. Ele também é um gigantesco problema na saúde pública, algo só comparável ao que ainda acontece com a aids. Há pacientes que deixam de ir ao médico e ficam sem o tratamento adequado. Cerca de 20% dos epilépticos simplesmente não tomam nenhum remédio, embora o distúrbio seja na maioria das vezes tratável, lamenta Li Li Min.

As drogas que inibem as descargas epilépticas são eficazes em 70% dos casos. Em geral, os comprimidos interrompem as crises e o paciente pode levar uma vida normal, afirma o especialista. Daí que não lutamos apenas para melhorar a aceitação do distúrbio, mas também para que as unidades básicas de saúde estejam preparadas para diagnosticar, atender e encaminhar o epiléptico, explica o neurologista.

Por meio de esclarecimento ao grande público e outras iniciativas, como um levantamento epidemiológico para saber quantos são e onde estão os nossos epilépticos, além de treinamento de profissionais de saúde, a Campanha Global contra a Epilepsia no Brasil faz um trabalho de formiguinha laboriosa e, devagar e sempre, conquista bons resultados.Os movimentos de apoio aos portadores saltaram de 11, no ano de 2003, para 42 prova de que informação gera ação. E ação, neste caso, é tudo.

O QUE É A EPILEPSIA
Trata-se de uma desordem neurológica que, em determinados momentos, leva a uma forte excitação de um grande grupo de neurônios. Estimulados, eles enviam muitos sinais elétricos a outras células nervosas, o que desencadeia um tipo de efeito dominó. No epiléptico, isso acontece por causa de lesões provocadas por razões tão diversas quanto complicações na hora do parto ou um acidente vascular cerebral, o popular derrame. Na crise, o cérebro do paciente sofre, então, uma espécie de tempestade elétrica, que resulta em súbitas alterações de toda sorte motora, sensorial e comportamental.

O QUE FAZER NA HORA AGÁ
As convulsões da epilepsia se manifestam de diferentes maneiras vão de breves lapsos de atenção a contrações musculares em série, que duram segundos ou se prolongam bem mais do que isso. Os ataques às vezes se repetem ao longo do dia, mas há casos em que ocorre um único episódio durante um ano inteiro. Diferentemente do que se pensa, não se deve tentar desenrolar a língua do paciente. Na verdade, ela fi ca apenas endurecida, assim como outros músculos do corpo. Botar a mão dentro da boca do indivíduo em crise é um erro. Tanto ele pode se machucar como você corre o risco de acabar com os dedos mordidos. Tire de perto objetos capazes de feri-lo e deite o corpo todo para o lado. Isso evita a sufocação com secreções como a saliva.

EPILÉPTICOS FAMOSOS
Estas são apenas algumas personalidades com a desordem:

LÊNIN (1870-1924): pensador do marxismo, o revolucionário russo desenvolveu epilepsia nos últimos anos de vida.

NEIL YOUNG (63 ANOS): o roqueiro canadense nunca foi adepto dos medicamentos. Optou pela busca de estabilidade pessoal como forma de controlar a condição.

IAN CURTIS (1956-1980): o vocalista e compositor da banda inglesa Joy Division foi diagnosticado com epilepsia aos 22 anos. Especula-se que uma depressão, agravada por sua condição neurológica, tenha sido a causa de seu suicídio.

DANNY GLOVER (62 ANOS): o ator americano de Máquina Mortífera e Na Linha de Tiro, entre outros filmes de sucesso, teve epilepsia dos 15 aos 35 anos. É um caso 9/3/2008típico de remissão espontânea do distúrbio.

Cerca de 1/3 dos casos de epilepsia tem remissão espontânea, quer dizer, as crises simplesmente cessam em determinado momento da vida. A ciência ainda não sabe o porquê

fonte:
http://saude.abril.com.br/edicoes/0296/medicina/conteudo_272697.shtml?pagin=1

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